"Lichtblicke"

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"Lichtblicke" | story.one

Nichts ist selbstverständlich. Nicht einmal das Atmen. Wie können wir das nur immer wieder vergessen? Dabei haben sich mir die Bilder eingebrannt. Auch, wenn ich erst Monate nach unserem Aufenthalt auf der Station für schwerstkranke Kinder gemerkt habe, wie tief. Für viele Eltern ist die Station „Lichtblicke“ ihre letzte Hoffnung.

Johannes kann man helfen. Er wird, wie die meisten hier auf Station, per Magensonde ernährt und gewickelt. Er ist sechzehn und ein gut aussehender Junge. Meistens sitzt er in seiner Sitzschale. Bewegungslos. Nur, wenn er hustet, bäumt sich sein ganzer Körper dabei auf. Ein Husten-Assistent soll ihm das Abhusten erleichtern. Es funktioniert. „Als Kleinkind“, erinnert sich seine Mutter, „konnte er sogar einmal krabbeln. Heute kann ich nicht einmal mehr sagen, ob er noch merkt, ob ich ihn wickle oder jemand Fremder.“ Ihr Mann besucht sie jedes Wochenende. Er arbeitet als Radiologie-Assistent und schiebt Nachtschichten, damit sie als Beamtin weiter tageweise arbeiten kann. Die Väter fahren weite Strecken, um ihre Frauen hier stundenweise abzulösen. Ansonsten sind die Mütter mit ihren Kindern meist alleine. In der Regel mehrere Wochen lang. Die Familien halten Distanz. Auch zu Hause. Johannes Mutter schaut kurz beiseite, als sie mir erzählt: „Bei meinen Schwiegereltern steht ein Familienfoto im Wohnzimmer. Mit sämtlichen Kindern und Enkeln. Nur Johannes fehlt.“

Das Mädchen neben uns im Zimmer höre ich lange, bevor ich es zum ersten Mal sehe. Sie stöhnt. Es ist ein kurzes, hohes, gepresstes Stöhnen im Sekundentakt. Pausenlos. Das Mädchen ist vielleicht fünf Jahre alt und sehr hübsch. Wäre nicht ihr ganzer Körper unter höchster Anspannung. Fast alle Gliedmaßen sind unnatürlich überstreckt. Nur, wenn sie sedierende Medikamente bekommt, lässt die Anspannung für eine Weile nach. Sie ist hier alleine. Drei Wochen lang. Ihre Eltern sehe ich erst am letzten Tag, als sie ihre Tochter abholen. Ich lese in ihren Augen, wie schwer es ihnen fällt. Sie alleine gelassen zu haben. Und sie wieder mitzunehmen.

Jakobs Mutter studiert Maschinenbau. Seit über sechzehn Jahren. Ihr Sohn ist jetzt fünfzehn. Sie muss ihn sehr jung bekommen haben. Jakob kann sogar ein paar Brocken sprechen. Und mit Unterstützung selbstständig essen und trinken. Er ist groß und schwer. Sein Rollstuhl mit Sitzschale, die zusätzlich zum Korsett den Rücken vor weiterer Verformung schützen soll, ist riesig. Aber er kann damit ein paar Meter alleine über den Flur rollen. Seine epileptischen Anfälle sind schwer und unberechenbar. „Jakob braucht Betreuung rund um die Uhr. Jeder Anfall kann lebensgefährlich sein“, erzählt mir Nadja. Nur im Kinderhospiz oder hier könne sie es wagen, Jakob allein zu lassen. Als sie und ihr Mann gerade gemeinsam zu einem freien Wochenende aufgebrochen sind, sehe ich Jakob vor das Schwesternzimmer fahren. Er sieht mich fragend an: „Papa kommt? Aua Bein.“

© Stella 11.04.2019