"Alles im grünen Bereich"

Brief an unseren schwerst-mehrfachbehinderten Sohn

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Kaputt ist nie nur ein bisschen. Kaputt heißt „entweder oder“. Kaputtes wird repariert oder weggeworfen. Was kaputt ist, geht nicht mehr. „Es geht nicht mehr!“ Das war mein erster Gedanke beim Aufwachen. Und es war der letzte, wenn ich zu Bett ging. Es war mein tägliches Mantra. Viele Monate und Jahre lang. Von dem Tag an, an dem Du bei uns warst.

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Wie war das, als Du zu uns kamst? Kaum eine Elle groß und leicht wie ein Brot. Deine Augen waren schwarze Murmeln, Deine Arme rudernd wie ein Astronaut in der Schwerelosigkeit. Ich legte Dich mir auf die Brust. Und alles war gut.

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Das sagten auch die Ärzte. Vier Wochen lang. Bis zum letzten Tag, wo Du alleine trinken konntest. Nur noch ein allerletztes Mal wiegen, messen, horchen. „Alles im grünen Bereich!“ Ein letzter kurzer Blick in die Augen. Seltsam. Die hatte sich bis jetzt niemand angesehen. Noch am gleichen Tag schickte man uns in die Augenklinik.

Das Entsetzen hat einen langen Atem. Es ließ uns warten. Es ist dunkelblau und starrig wie das gestärkte Klinikleinen, das sie um deinen winzigen Körper wickelten. Eng und fest, damit Du still hältst. Das Entsetzen ließ unseren Schweiß aus allen Poren brechen. Und es ließ die Milch aus meinen Brüsten schießen, bis sie platzten. Als hätten wir Dir damit helfen können. Als hätten wir uns damit helfen können. Das Entsetzen ist feige. Es sagte „hoch pathologisch.“, nicht „Ihr Sohn ist blind.“

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Ohne Deine Hände bist Du blind. Du zeichnest, Deine Hand weit geöffnet, mit dem Grat zwischen Daumen und Zeigefinger, die Konturen meiner Hand nach. Du wanderst weiter, bis in die tiefen Bögen zwischen meinen Fingern. Du sagst mir: Deine Hände sind Deine Hände, nur für mich. Du liebst sie ab. Ich öffne sie und gebe Dich frei. Es hat fast zwei Jahre gedauert, bis wir sie berühren durften, ohne dass Du sie sofort weg zogst. Noch länger, bis Du Deine Hand für eine Weile in unseren Händen liegen ließest.

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Egal, was wir uns erhofft hatten; nichts galt mehr. Ab sofort war unser Leben ein andauernder Ausnahmezustand. Bis heute. Ich will mich nicht mehr erinnern. Nicht an die endlosen Wartezeiten, nicht an das Auf und Ab in den Krankenhausfluren, nicht an die düsteren Behandlungsräume, nicht an das Weinen, die Angst, das Vielleicht, ja, nicht einmal mehr an die Hoffnung. Zehn Prozent Sehfähigkeit. Mit viel Glück. Es gebe Kinder, die damit sogar Fahrrad fahren gelernt hätten. Ich will mich nicht erinnern. Nicht an die Panik während der Operationen, das Abpumpen der Milch alle vier Stunden. An jedem Ort, zu jeder Zeit. Auch beim Warten im leeren Krankenzimmer während der alles entscheidenden OP. Ich will mich nicht erinnern. Nicht an die bedauernden Mienen der Ärzte, den Aufwachraum und den Monitor, der zeigte, wie sich Dein Puls beruhigte, sobald wir Dir die Hand auf den Kopf legten. Nicht an den Anästhesisten, der auf mein Weinen nur die eine Antwort fand: „Aber er hat doch Sie!“

© StellaArtois