Dein Jetzt kennt kein Später

Brief an unseren schwerst-mehrfachbehinderten Sohn

Teil 2

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Ich liege neben Dir. Du schlingst Dein linkes Bein um meine Schenkel. So kann ich Dir nicht davonlaufen, sagst Du mir damit, ohne dass Du es merkst. Du pendelst wie ein Uhrwerk in Deinem eigenen Takt vor Dich hin. Mal drehst Du Deinen Kopf fragend nach hinten und suchst nach meiner Wange. Manchmal wandern Deine Hände zu meiner linken, die auf Deinem Bauch ruht wie ein schläfriges Tier, das sich mit Dir in Deinem Rhythmus wiegt.

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Unsere Hoffnung ist kaputt. Die Ärzte schicken uns von Untersuchung zu Untersuchung. Ohne, dass sie etwas finden. Du bist blind. Ansonsten hast Du nichts. Davon aber ziemlich viel. Warum Du nicht sitzen, stehen, laufen und sprechen lernst, weiß niemand. Keiner redet von „geistiger Behinderung“. Erst nach zwei Jahren heißt es „Schwere Entwicklungsstörung“.

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Du bist jetzt zehn Jahre alt. Und Du bist immer noch nicht ganz auf unserer Welt. Du sprichst Deine eigene Sprache, die nur Du ganz verstehst. Du lebst Deinen Rhythmus, dem wir nicht folgen können. Für Dich sind vierundzwanzig Stunden ein Tag. Und Deine Nacht hat zwölf Stunden. Dass Jetzt kein Später kennt, weiß ich erst, seit Du bei mir bist. Hunger ist jetzt. Bauchgrimmen ist jetzt. Schmerz ist jetzt. Müdigkeit ist jetzt. Freude ist jetzt. Du sperrst den Mund auf, Du weinst, Du gähnst, Du lachst. Jetzt und jetzt und jetzt und jetzt. Jetzt ist immer sofort. Jetzt kennt keine Geduld. Warten ist für Dich ein Wort ohne Sinn.

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Die Zeit ist kaputt. Sie misst sich von einer schlechten Phase zur nächsten. Diese kommen oft und bleiben gerne. Manchmal über Wochen. Das Untersuchungskarussell dreht sich im Leerlauf. Jedes Mal wieder neu. Auf Seiten der Ärzte kompetente Ratlosigkeit. Wir selbst zum Nichtstun verurteilt. Wir warten, hoffen, verzweifeln, hoffen noch einmal, warten, verzweifeln, warten, warten. Irgendwann ist es vorbei. Irgendwann war es immer vorbei. Aber „irgendwann“ kann sehr lange dauern. Die Zeit wird zur zähen, grauen Masse. Oft weiß ich nicht einmal mehr den Wochentag. Der Alltag wird zum Überlebenstraining. Essen, duschen, schlafen sind Herausforderungen, an denen wir jeden Tag scheitern. „Nebenher“ auch noch zu arbeiten, ist eigentlich undenkbar. Niemand fragt danach.

Ich nähere mich ganz langsam Deinem Gesicht. Du hältst inne und wartest, dass meine Nase Deine Nase berührt. Du fasst in mein Haar, ziehst mich zu Dir heran und erspürst mit geöffnetem Mund meine Nase. Bevor Du mich mit beiden Händen von Dir weg schiebst. Du wendest Dich ab. Und drehst Dich zurück. Ich zieh Dich dicht zu mir heran und drücke Dich für einen kurzen Moment an meinen Oberkörper. Ich lass Dich frei. Du bleibst. Und lässt Dich noch mal umarmen. Du kicherst. Mit Deinem ganzen Körper.

© StellaArtois