Diagnose Autoimmunerkrankung

Sebastian ist im September 1997 zur Welt gekommen. Durch den Geburtsstress kam es zu einer Entwicklungsverzögerung. Er war als Sandwichkind immer ‘der Zarte, Schlanke’ und wir um seine Gesundheit besorgt. Deshalb entschied ich mich 2004 dazu, Emil, Sebastians größeren Bruder, und Sebastian gegen FSME impfen zu lassen. Nach der Impfung stellte man bei Sebastian eine Autoimmunerkrankung fest: Thromozytopenie. Seine Werte sanken von anfangs noch ca. 40.000 Thrombozyten auf 20.000, 10.000 und schließlich schwankten sie zwischen 2.500 und 5.000. Sebastian war 7 Jahre alt und mit seinen Brüdern überall unterwegs. Wir als Eltern wollten keinen Unterschied machen – Sebastian sollte trotz der erhöhten Blutungsneigung so ‘normal’ wie möglich aufwachsen. Seine Erkrankung zeigte sich bei Stürzen (mit dem Roller, dem Skateboard, dem Rad) bei offenen Wunden so: das Blut aus den Wunden bildete kleine ‘Locken’ – das Hämoglobin stockte, es fehlten aber die Blutplättchen (Thrombozyten) zum Verkleben der offenen Wunde. Wir haben das dann mit Druck in den Griff bekommen – überall dort, wo sonst die Plättchen ihren Dienst erweisen, haben wir mit äußerem Druck nachgeholfen. Aber – was war bei inneren Verletzungen? Was geschah dort, wo wir nicht mechanisch eingreifen konnten? Wir wussten es nicht und mussten vertrauen. Wir waren regelmäßig zu Untersuchungen im St.Anna Kinderspital. Therapie an sich gibt es bei Thrombozytopenie nicht. Man geht davon aus, dass die Milz die eigenen Blutplättchen nicht mehr erkennt und sie ‘frißt’. Manchmal ‘verschwindet’ diese Erkrankung nach der Pubertät, manchmal bleibt sie bestehen und manche Menschen lassen sich im Erwachsenenalter die Milz entfernen. Bei manchen hilft eine Cortison-Therapie. Diese wagten wir dann – vor der Behandlung hatte Sebastian 15.000 Thrombozyten, danach wieder 5.000 – somit war dieser Versuch gescheitert. Die ‘Nebengeräusche’ der Autoimmunerkrankung – Migräne, Durchfall, innere Kälte, Müdigkeit – verschwanden allmählich mit TCM (traditionell chinesischer Medizin) und Homöopathie. Bei der Ausübung von Sport legten wir besonderes Augenmerk auf die Ausrüstung – Vollvisierhelm, Arm-, Ellenbogen- und Knieschoner … und trotzdem schaffte es Sebastian einmal, sich den Bremshebel vom Fahrrad oberhalb des Kinnschoners zu rammen. Die Narbe hat er noch heute. Das anfänglich oft aufgetretene Nasenbluten haben wir in den Griff bekommen, die Petechien an den Beinen blieben aber. Einmal hat Sebastian ausgiebig im Musikunterricht rhythmisch auf seinen Oberschenkeln getrommelt – die sich dann lila/blau verfärbten. Und, dass der Knoten vom Tau im Turnsaal nicht mehr als ein blaues Auge gebracht hat, war schon fast ein Wunder. Sebastian war ein fröhliches Kind und man merkte ihm seine Erkrankung nicht an, aber die Blutwerte verschlechterten sich weiterhin.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’