Mein Sohn Sebastian … Zimmer mit Aussicht

Seit dem Frühjahr 2023 wissen wir – die ATG Therapie für Sebastian (er hat schwere aplastische Anämie) hat nicht das gebracht, was sich die Ärzte erhofft hatten. Somit stand die Stammzellentransplantation wieder im Raum. Sebastian und auch ich haben einige Zeit gebraucht, um uns (wieder) mit dieser Therapiemöglichkeit auseinander zu setzen. Sebastian hat sich im AKH bei Dr.Füreder ausführlich über andere Therapiemöglichkeiten informiert – aber nichts ist so zielführend wie eine Stammzellentransplantation. Vor allem auch deshalb, weil Sebastian jung ist und auch noch in einem halbwegs guten körperlichen Zustand ist. Im Juni 2023 hatte Sebastian dann einen Termin bei Dr.Wohlfarth im AKH, um die ersten Schritte Richtung Transplantation zu setzen. Ende Juli waren wir (die ganze Familie inklusive Bonusfamily) in Kärnten auf Urlaub. Sebastian brauchte inzwischen schon häufiger Blutkonserven – vollgetankt war er mit uns allen auf Urlaub. Einiges war schon beschwerlich, aber in Summe ist alles gut gelaufen und wir hatten eine feine Zeit. Im September 2023 war Sebastian dann wieder im AKH zum Termin – die Knochenmarkspendersuche wurde erneut aktiviert und für Sebastian hieß es warten … wird es einen passenden Spender geben? Da die ATG Therapie und die Medikamente langsam abgesetzt wurden, verschlechterte sich auch der Zustand von Sebastian allmählich wieder. Er hat an Gewicht verloren, sein Hämoglobinwert sank wieder regelmäßig auf ‚atemraubende‘ Werte. All die Grenzzustände zwischen Sommer und jetzt schildere ich gerne einmal separat – im Rückblick kann es sich nur um ein Wunder handeln, dass er das alles bis jetzt überstanden hat.

Seit heute, 30.10.2023, ist Sebastian im AKH und wartet auf seine Stammzellentransplantation. Was sich in den letzten drei Wochen noch ergeben hat – Daniel, Sebastians jüngerer Bruder, ist nun der Knochenmarkspender. Wie es dazu kam? Der gefundene ‚Erstspender‘ (10/10 Übereinstimmung) hat sich nach ein paar Terminvereinbarungen nicht mehr gemeldet. Der gefundene ‚Zweitspender‘ (9/10 Übereinstimmung) hat erst Ende November 2023 die Möglichkeit, Knochenmark zu spenden. Das war Dr.Wohlfarth nun zu riskant und nun kommt eine neue Therapieform (aus Amerika) ins Spiel – wo es fast egal ist, ob 9/10 oder 5/10 Übereinstimmung – und somit wurde Daniel zum Erstspender.

Ich so … SUPER – wir kennen den Spender! … UPS … jetzt muss ich auf den Spender auch noch aufpassen! Was das für uns als Familie genau bedeutet, kann ich wohl immer noch nicht ganz ermessen.

Und ’nebenbei‘ übersiedeln wir alle innerhalb Neulengbach in neue Wohnungen – wir lösen unsere gemeinsame Wohnung auf und beziehen – auf drei Wohnungen aufgeteilt – ein Dachgeschoss. Daniel und Sebastian haben eine Wohnung gemeinsam (wie sie das entschieden haben, war noch nicht absehbar, dass Daniel der Knochenmarkspender wird), Emil eine Wohnung und eine für mich.

‚Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’