Mein Leben mit Spinale Muskelatrophie Teil 11

Meine Krankheit nimmt mir zum Teil sehr viel weg, aber sie gibt mir auch viele Möglichkeiten. Einerseits habe ich ein sehr gutes Gespür für meinen Körper entwickelt. Sollte einmal etwas mit meinem Körper nicht stimmen, kann ich oft sehr genau spüren, was das Problem sein könnte. Andererseits wurde mir durch meine Krankheit ein ganz anderer Lebensweg ermöglicht. Ohne meine Krankheit hätte ich zum Beispiel meine erste große Jugendliebe nicht kennengelernt. Weil ich an dieser Stelle keine Namen nennen möchte, kann ich zu diesem Thema nicht viel sagen. Dennoch möchte ich ein wenig Licht ins Dunkel bringen. Dazu muss ich erst einmal weit zurückgehen. Genauer gesagt ist es ungefähr 17 Jahre her. Von der Mutter meiner damaligen Grundschullehrerin wurden wir, d.h. meine Familie und ich, auf das Kinderhospiz Sternenbrücke aufmerksam gemacht. Wie schon der Name sagt, ist es ein Sterbehospiz. Natürlich klingt das zunächst nicht schön, aber obwohl man dort mit dem Tod konfrontiert wurde, gab es für mich keinen schöneren Ort als diesen. Alle Leute dort waren und sind sehr nett und einfühlsam. Wir durften für bis zu vier Wochen im Jahr dorthin fahren. Teilweise werden diese Aufenthalte von den Krankenkassen finanziert, teilweise durch Spenden. Das Hospiz ist für Menschen, die schwer krank sind, und für ihre Familien. Sowohl für meinen Bruder als auch für den Rest meiner Familie haben diese Aufenthalte eine enorme Erleichterung gebracht. Endlich wurde meiner Familie eine Perspektive gegeben, die nicht mit meiner Krankheit zu tun hat. Rückblickend waren diese Aufenthalte für mich und meine Familie ein Licht am Horizont. Alle haben sich immer sehr auf die Aufenthalte gefreut. Vor allem an Weihnachten und Silvester war es dort am schönsten. An die Abende an Weihnachten und Silvester kann ich mich noch sehr gut erinnern. In der Weihnachtszeit war das ganze Haus festlich geschmückt. Insbesondere im Kaminzimmer war es sehr schön, weil dort ein großer Weihnachtsbaum stand. Ich war gern mit anderen zusammen. Es gab Feste und Musik. Schließlich habe ich versucht, mit meinem Elektrorollstuhl zu tanzen, und das hat ganz gut geklappt. Mit einer Hand lenkte ich den Rollstuhl, mit der anderen führte ich meine Tanzpartnerin. Ehrlich gesagt, wir haben uns nur im Kreis gedreht. Das sah komisch aus, aber ich fand es schön. Für meine Familie und für viele andere Familien war das ein Stück Normalität. Mein Bruder und ich haben dort viele nette Leute kennengelernt. Einige von ihnen sind sehr gute Freunde geworden. Meine erste große Jugendliebe war mit ihrer Familie im Hospiz. Ich erinnere mich besonders an ihr Lächeln. Ihr Lächeln war für mich wie aus einer anderen Welt. Da ich nur ein oder zwei Wochen dort war, war es mir wichtig, den Kontakt herzustellen und wenn möglich aufrecht zu erhalten. Ich nahm all meinen Mut zusammen und sprach sie an. Wir wechselten die ersten Worte. Als ich ihr in die Augen sah, wollte ich ihren Blick festhalten. Sie Umarmen, ihre Hand halten. Unsere Begegnung überwältigte mich dermaßen, dass ich die ganze Nacht nicht schlafen konnte. Unmittelbar vor meiner Abreise bat ich sie, in mein Zimmer zu kommen. Ich überlegte, was ich ihr sagen sollte. Ich war motiviert, ihr meine Gefühle zu offenbaren.