Ein neues Jahr - die Hoffnung bleibt

Seit der ATG-Therapie für Sebastian im Juli 2022 ist nun einige Zeit vergangen. Niemand konnte ahnen, wie Sebastian auf die Therapie anspricht, wie sein Körper reagieren würde, was als Nächstes auf ihn warten sollte. Die Infusionen mit den Pferdestammzellen hatte er erstaunlich gut vertragen und auch sonst war sein Körper in einem ‘guten’ Zustand, so wurde Sebastian bereits frühzeitig nach Hause entlassen. Dh, wir hatten am Wochenende noch Wäsche zum Waschen geholt und am Montag brachte ich sie wieder ins KH - ich durfte bis zu seiner Station gehen und dann war Stopp. Zu wissen, dass das eigene Kind nur ein, zwei Mauern entfernt lag und man nicht zu ihm konnte - ein unfassbares Gefühl. Mit Tränen in den Augen hatte ich das KH wieder verlassen, wir gingen noch in St.Pölten frühstücken. Und beim Frühstück kam der erlösende Anruf von Sebastian - wenn alles klappt, würde er am nächsten Tag bereits entlassen werden. Uff - jetzt war mal durchschnaufen angesagt. Am nächsten Tag war Sebastian also wieder in seiner gewohnten Umgebung und nun fing die Routine mit den Medikamenten an (in Summe 15 Stück pro Tag), die er täglich einnehmen musste. Wie würde er das vertragen? Es war interessant zu beobachten - Sebastians Stoffwechsel wurde angekurbelt, er hatte Hunger, richtig Hunger. Er nahm zu, seine Haare wurden dichter und sprießten an vielen, neuen Stellen. Scherzhaft meinten wir - vielleicht wird ja doch noch ein Werwolf aus ihm, aber solange er nicht zu wiehern beginnen würde … gut, dass wir gemeinsam lachen konnten. Sebastian musste anfänglich jede Woche zur Kontrolle ins Spital, er durfte aber Ende Juli mit uns allen schon in den Urlaub nach Kärnten fahren. Das war wirklich ein Wunder. Er schlug sich tapfer, obwohl die Füße schmerzten (niemand konnte erklären, warum). An einem kühleren Tag fuhren wir auf's Goldeck - von dort erklomm Sebastian fast die 2000m. Irgendwann streikten seine Lungen - der Sauerstofftransport war durch den immer noch niedrigen Hämoglobinspiegel doch beeinträchtigt. Aber egal - WIR waren alle gemeinsam auf Urlaub und Sebastians Zustand machte Hoffnung auf mehr. Seine Blutwerte verbesserten sich, manche Werte stiegen rascher, manche weniger rasch, manche fielen auch wieder. Seine Kontrolltermine wurden auf alle zwei und auf alle drei Wochen ausgedehnt. Zweimal hat Sebastian seit Juli 2022 wieder Blutkonserven erhalten. Was also zuerst alle drei Wochen notwendig war, reichte jetzt fast für drei Monate. Ganz sicher sind wir uns noch nicht, ob wir feiern sollen. Die wirkliche Entspannung setzt noch nicht ein. Aber ich als Mutter bin einfach nur glücklich, dass sich der Zustand von Sebastian stabilisiert hat. Ob es eine langfristige ‘Heilung’ geben wird, werden wir wahrscheinlich erst in ein bis eineinhalb Jahren wissen. Was ist schon gewiss im Leben … NICHTS.

'Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’