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#muttersein#wasistkrankheit

Und was ist sicher? … dass alles unsicher ist!

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Und was ist sicher? … dass alles unsicher ist! | story.one

Mein Sohn Sebastian hat seit 2004, nach einer FSME-Impfung, Thrombozytopenie. Seine Erkrankung verschlechterte sich 2021 und die neue Diagnose lautet nun: aplastische Anämie. Alle 3 bis 4 Wochen braucht Sebastian eine Bluttransfusion, um überleben zu können.

Nun hatte Sebastian endlich einen Termin im AKH, um alle weiteren Schritte zur Knochenmarkstransplantation besprechen zu können. Sein Arzt im KH St.Pölten hatte ihn schon vorinformiert und er hatte Sebastian auch mitgeteilt, dass er sich bzgl. eines Kinderwunsches Gedanken machen sollte. Sollte er eine Knochenmarktransplantation erhalten, dann würde Chemotherapie und Strahlentherapie notwendig sein und dies könnte seine Zeugungsfähigkeit minimieren, dh es wäre ratsam, Sperma einzufrieren. Sebastain muss sich also mit seinen 24 Jahren Gedanken bzgl. seiner Familienplanung machen - und die Kosten bzgl. ‘Vorratshaltung’ eruieren.

Doch beim Gesprächstermin im AKH kam dann wieder alles anders. Also - wenn in der eigenen Familie niemand als Spender für Stammzellen in Frage kommt und man einen ‘Fremdspender’ findet, dann sollten es eigentlich ZWEI Fremdspender sein - der 2. als Backup. In der Coronopandemie erst recht. Dh, eigentlich möchten die Ärzte bei Sebastian kein Risiko eingehen. Da er nur EINEN Spender hat (und der ist ein Fremdspender), kann das in Zeiten einer Pandemie zu wirklichen Problemen führen. Wenn Sebastian sich zu einer Knochenmarktransplanation entscheidet (bei einer aplastischen Anämie ohne Spender aus der Familie wird immer Knochenmark vom Fremdspender entnommen und dem Patienten direkt eingesetzt - es funktioniert also - derzeit - nicht über Stammzellen und Blutkonserven), dann läuft er derzeit Gefahr, wenn der Spender vor der Abnahme des Knochenmarks (dies muss zeitnah geschehen, da einfrieren oder kühlen nicht geht), auf COVID-19 positiv getestet, er kein Knochenmark zeitnah erhält, er selbst aber bereits sein Immunsystem und viele Körperfunktionen mit Chemo- und Strahlentherapie runtergefahren hat - und dann stirbt Sebastian eben, weil der Spender kein Knochenmark abgeben darf (wegen der Pandemie).

Dh - eigentlich ist - trotz Fremdspenders - das Thema Knochenmarktransplantation vorerst vom Tisch. Nun möchte man ‘Zeit gewinnen’ und die Ärzte haben Sebastian die immunsypressive Therapie vorgeschlagen. Dies sind gelindere Maßnahmen, die jedoch nur zu 33% zu einem Heilungserfolg führen. Auf Onkopädia kann man dazu einiges nachlesen. Also gut - Knochenmarkstransplantation mit Heilungschancen von ca 70 bis 80% wegen Coronapandemie ausgeschlossen, neuer Start für eine andere Therapie nun erwünscht.

Übrigens - die zuständigen Ärzte im AKH wissen, dass Impfungen solche Autoimmunerkrankungen wie bei Sebastian auslösen können - sie haben dies im Gespräch (ohne Nachfrage von uns) erwähnt - danke dafür.

'Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

© Michaela Schmitz 2022-05-22

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