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Vorbereitung auf die Therapie

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Vorbereitung auf die Therapie | story.one

Mein Sohn Sebastian hat seit 2004, nach einer FSME-Impfung, Thrombozytopenie. Seine Erkrankung verschlechterte sich 2021 und die neue Diagnose lautet nun: aplastische AnĂ€mie. Alle 3 bis 4 Wochen braucht Sebastian eine Bluttransfusion, um ĂŒberleben zu können.

Am 22.06.2022 hatte Sebastian in der Kieferchirurgie des KH St.Pölten einen Termin, um EntzĂŒndungsherde im Mundbereich zu lokalisieren und zu behandeln. Sebastian hatte sich entschieden, nachdem die Knochenmarktransplantation wegen der Corona-Pandemie abgesagt wurde, dass er eine immunsupressive Therapie machen wollte. Dazu sollte sein Körper in einem möglichst entzĂŒndungsfreiem Zustand sein. Die chirurgischen Eingriffe verliefen unspektakulĂ€r, man hatte ihm ausreichend Blutkonserven zur VerfĂŒgung gestellt. Immer wieder wird den ÄrztInnen klar, was fĂŒr ein Wunder sie mit Sebastian entdecken dĂŒrfen. Trotz der Eingriffe und trotz seines extrem schlechten Blutbildes hat Sebastians Körper alles gut aufgearbeitet. Damit war nun der Weg frei zur Therapie.

Hier aus Wikipedia: Antithymozytenglobulin (ATG) ist ein immunsuppressiv wirkendes Gemisch polyklonaler Antikörper. ATG wird aus dem Blut von Pferden (h-ATG) oder Kaninchen (r-ATG) gewonnen, nachdem diese gegen humane Thymozyten oder T-Lymphozyten immunisiert wurden.

Sebastian erhielt eine Therapie mit Antikörpern von Pferden. Am 11.07.2022 war es so weit. Sebastian checkte im KH St. Pölten ein. Zuvor hatte er noch eine Vorsorgevollmacht und eine PatientenverfĂŒgung bei unserem Rechtsanwalt unseres Vertrauens machen lassen und seine BrĂŒder (Emil und Daniel) als BevollmĂ€chtigte eingesetzt. Und das mit 24 Jahren. Er hat sich Gedanken gemacht, was er nach der Therapie alles Ă€ndern möchte, wo seine SchwĂ€chen und seine StĂ€rken liegen und was fĂŒr Ziele er hat. Reflektiert und bewusst hat er sich vorbereitet.

Wir hatten Sebastian am Eingang des Spitals abgeliefert. Weiter konnte ich nicht mit - dieser Weg lag nun alleine vor ihm. Am ersten Tag hatte Sebastian alle nötigen GesprĂ€che mit den Ärzten und Untersuchungen. Sie wollten noch zur Sicherheit Blutkonserven bereitstellen, deshalb wurde die Therapie fĂŒr den nĂ€chsten Tag angesetzt. Am nĂ€chsten Tag waren zwar die Konserven da, aber die Infusionen fĂŒr die Therapie noch nicht. Diese Warterei zerrte an den Nerven. 
 OHM 
 durchatmen. Am Mittwoch, 13.07. war es endlich soweit - Sebastian bekam seine erste Infusion mit Pferdestammzellen. Nun hieß es warten, wie gut er es vertrĂ€gt 
 zwischen ‘alles bestens’ und Intensivstation ist da alles möglich. Sebastian wollte mich/uns nicht zu sehr beunruhigen - deshalb hat er uns auch nicht alles erzĂ€hlt und gebeten, ihn nicht telefonisch erreichen zu wollen.

Ich erlebte das alles ein bisschen wie in Trance. Wankend zwischen Hoffnung, Zuversicht und blanker Angst um das Leben des eigenen Kindes.

'Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

© Michaela Schmitz 2022-09-17

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